– Ова е прв настан од отворен тип за да можат да се приклучат сите оние кои сакаат да ја дадат поддршката. Поминавме одличен ден, од Средно Водно се качувавме до врв на Водно и потоа имавме музичка програма и благодарници за медиуми и спонзори кои го овозможија овој настан, изјави за МИА Ивана Атанасоска, претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза.
Целта, како што рече, е да се шири свесноста за цистична фиброза. – Луѓето да се запознаваат дека во нивната околина постојат пациенти со ретка болест која се вика цистична фиброза. Да не го загрозуваат нивното здравје доколку свесно знаат дека се настинати бидејќи тоа е навистина штетно и за дечињата и за возрасните со ЦФ, појасни Атанасоска.
Таа истакна дека модулаторна терапија треба да биде достапна за сите пациенти и додаде дека лекот не е комодитет, туку е приоритет. Со помош на модулаторите, како што рече, комплетно се менува животот на пациентите.
Атанасоска изјави дека следната година сите пациенти кои се над 12 години ќе добијат соодветна терапија. Најави дека како Асоцијација ќе се залагаат и за помалите деца затоа што, како што рече, превентивата е исто така многу важна, посебно кај нив каде нема толкав голем напредок во белодробната болест.
– Сакаме да се изедначиме и со соседството и со другите европски земји, каде во моментов се дава терапија над шест години. И во моментов е во процес можноста да се префрли терапијата да се дава од две години нагоре, како што е во САД и во Канада, појасни Атанасоска.