понеделник, 18. јануари 2021. Вести денес: 70
home Вести

Во месецот на ИХТИОЗАТА, Јосиф порачува: Ретката болест не значи животот да го поминеш во мрак!

Во месецот на ИХТИОЗАТА, Јосиф порачува: Ретката болест не значи животот да го поминеш во мрак!

Мај е месец посветен на подигнување на јавната свест за ретката болест ИХТИОЗА, која претставува ретко генетско заболување, кое се карактеризира со изразено сува кожа, распоредена со лушпи со различна структура.

Дваесет и деветгодишниот Јосиф Мишевски од гостиварско Тумчевиште е момче кое храбро се носи со предизвиците од ихтиозата и го крева својот глас во насока на освестување на јавноста за ретките болести. По повод месецот на ихтиоза, Јосиф испараќа емотивна и силна порака:

-Да говориме ГЛАСНО, гласот да пристигне до вистинското место. Да не се плашиме, да не се срамиме од нашата состојба, да немаме срам од својата кожа, која има поинаква структура и боја. Да не се срамиме од себеси. Биди ТИ, биди СВОЈ,тој кој ќе го истурка тешкиот камен до врвот.  Не плаши се да бидеш поинаков. Ако имаш ретка болест не значи дека животот треба да го поминеш во мрак, криење и срам. Да ги совладаме предизвиците кои животот секојдневно ни ги дава. Да се бориме за местото кое го заслужуваме во општеството. Да кажеме – СТОП на предрасудите и дискриминацијата, бидејќи во текот на денот сите не грее исто сонце. Сите живееме под исто небо. Да бидеме инспирација за другите, да оставиме трага, вели Јосиф.

Тој, во мај лани промовираше краток филм за својот живот исполнет со предизвици, начините на кои се справува со секојдневието, поддршката која ја добива од блиските луѓе, визијата за свет без предрасуди и стереотипи.

-Време е да ја покажеме својата реткост! Ретка болест, болест која напаѓа еден на 2000 луѓе, а вие не сакате да ја видите таа реалност, не не` гледате нас. Денес постојат повеќе од 6000 ретки болести, толку многу различни, но сепак секој од нас е уникатна личност и ВИЕ ако се обидетеможете да не видите. Ретки сме, но видливи! Затоа, да се потсетиме и посветиме внимание на оваа ретка болест, да се информираме,  да зборуваме за нештата кои сакаме да ги промениме, како и за оние кои сакаме  да ни се случат во иднина. Да ги совладаме предизвиците, стигнувајќи до врвот. Време е да направиме промени.Да не се откажуваме, да продолжиме да чекориме напред. Со ВАША ПОМОШ можеме да ја подигнеме свеста и да ја зголемиме поддршката за оние кои се соочуваат со предизвици. И да не заборавиме, заедно сме посилни, нагласува Мишевски.

gostivarpress.mk

 

Коронавирус