петок, 21. јануари 2022. Вести денес: 0
home Вести

Одбележување на денот на ретката болест хередитарен ангиоедем

Одбележување на денот на ретката болест хередитарен ангиоедем

Скопје, 16 мај 2020 (МИА) – По повод меѓународниот ден на реткото генетско заболување херидитарен ангиоедем ХАЕ – 16 мај се спроведуваат активности за да се покрене јавната и медицинска свест за ова заболување за да се обезбеди подобра терапија, навремена и точна дијагноза, а со цел ХАЕ пациентите да водат нормален живот.

Здружението на пациенти со херидитарен ангиоедем ХАЕ Македонија најави дека поради пандемијата со вирусот КОВИД-19 ќе го одбележи меѓународниот ден со колачиња за професионалните лица и пријателите кои им помагаат во нивната битка, во знак на благодарност, а преку социјалните мрежи ќе сподели куклена претстава и ќе испрати пораки за поддтшка на пациентите.

-Оваа година, во услови на светска пандемија и социјална дистанца, се одлучивме денот да го одбележиме со мало и слатко внимание кон професионални лица, како и кон наши пријатели, кои многу ни помогнаа во нашата голема битка Колачињата кои се во знак на благодарност за нивниот напор за зачувување на нашите животи, се со мотото на Денот на ХАЕ: Многу лица едно семејство. Пациентите со хередитарен ангиоедем сакаат да порачаат до јавноста: Отекувам, но не се повлекувам, се грижам! и со тоа барем малку да го разведрат напорното секојдневие на нашите блиски соработници и пријатели, соопшти Здружението ХАЕ Македонија.

Тие во соработка со здружението Тактус подготвија куклена претстава:„Реткото момче и зборливото балонче“, чиј автор е Наташа Анѓелеска, а автор на рап песната во претставата е Виолета Христовска од Училиштето за странски јазик „Лион“. Претставата е посветена на одбележувањето на меѓународниот ден на ХАЕ 16ти мај, а ја подготвија и изведоа актерите од куклениот театар на здружението Тактус – Здружение за развој на културно уметнички вредности. Претставата на денот на ХАЕ ќе биде споделена на социјалните мрежи.

Хередитаниот ангиоедем е ретка болест која што настанува поради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото. Болеста се карактеризира со спонтани и повторувачки епизоди на појава на отоци на кожата, слузокожата, дишните патишта и внатрешните органи. Посебно е сериозна ситуацијата кога отоците ќе се појават на локација каде го оневозможуваат дишењето и поради тоа оваа состојба се карактеризира со висока стапка на смртност од дури 30 проценти. ХАЕ пациентите, освен што можат да се соочат со потенцијално фатален исход, се соочуваат и со социјална дистанца, но и нефункционалност во периодите на напад, посебно кога нападите се на екстремитети, лице, абдомен, дишни органи. Абдоминалните напади се карактеризираат со висок степен на болка, но и гадење, повраќање, дијареа.

Отоците на грлото, носот или јазикот се опасни и можат да го загрозат животот, бидејќи можат во целост да ги затворат дишните органи. Поради тоа од посебна важност е веднаш штом почнат симптомите терапијата да се прими во најкус можен рок и во доволна количина.

ХАЕ инциденцата може да биде 1 на 10 000 – 50 000 луѓе. Не постои лек за ХАЕ, но постојат доста терапии кои состојбата можат да ја држат под контрола. Во нашата држава две од овие терапии се достапни до пациентите, со што, како што соопшти Здружението ХАЕ Макеоднија, квалитетот на живот на овие пациенти значително се подобри, посебно откако се обезбедија доволно количини за да не мора пациентите да се плашат за секоја потрошена виала.

ХАЕ – Македонија, како организација која ги застапува интересите на пациентите заболени од ХАЕ, е основана во 2009 година, а од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со ХАЕ – HAE International од кога и се одбележува Меѓународниот ден на ХАЕ, на иницијатива на меѓународната организација ХАЕи, со поддршка од Американскиот сенат.

Коронавирус