сабота, 22. февруари 2020. Вести денес: 52
home Вести

Јане се уште чека на ветувањето од власта- и овој роденден го дочека без лекот Спинраза

Јане се уште чека на ветувањето од власта- и овој роденден го дочека без лекот Спинраза

Јане Велковски се уште не го добил лекот Спинраза кој актуелната власт му го вети уште пред две години, дознава НОВА. Пред еден месец медиумите излегоа со информација дека „министерот Филипче го израдува малиот Јане со лекот“, но од лекот се уште нема ништо.

Владата пред еден месец, по две годишно одложување конечно ја усвои информацијата за потребата од набавка на лекот за ова ретко заболување од кое боледуваат 7-мина во земјава. Иако се најавуваше дека со ова одлука на Владата лекот ќе стигне секој момент, малиот Јане се уште чека да ја добие неопходната терапија.

Јане денеска наполни 11 години, но и овој роденден го дочека без неопходниот лек што за него значи живот. Ова момче кое има ретка болест- Спинална мускулна атрофија (СМА) го брои секој ден кога ќе стигне лекот, се надева дека ќе прооди и ќе може да игра фудбал кој толку многу го сака.

Информацијата за НОВА ја потврди и неговата мајка Деница Велковска.

„Секој ден се брои. СМА пациентите се најцврсти на раѓање, а потоа се оди во надолна линија и тивко пропаѓаат. Пред година и пол имав надеж дека ќе проодиме, а сега веќе се помала е шансата“, вели за НОВА Деница Велковска, мајка на Јане.

Во март годинава 2,5 годишно дете од тетовско почина чекајќи го лекот Спинраза, иако како што велат во Здружението, можело да биде спасено. Уште едно дете е во критична состојба но, тоа беше итном испратено во Хрватска за да го прима лекот Спинраза. По престој од два месеца во болница, сега терапијата ќе оди да ја прима на секои четири месеци, потврдија за НОВА родители на деца со СМА. Ова држвата ја чини многу поскапо отколку да го набавеше лекот и терапијата да ја прима тука.

Вкупно седум деца кои се во регистерот (исклучени се млади возрасни) чекаат на терапијата која треба да ја набави Министерството за здравство. Владата го задолжи ресорното Министерство да обезбеди дополнителни 147,6 милиони денари во буџетот за терапијата за која потврдија дека значително ја успорува прогресијата на болеста и го подобрува квалитетот на животот.

Минатиот месец родители на деца од Здружението на лица со спинална мускулна атрофија (СТОП СМА) сакаа да ја информираат јавноста за алармантната состојба, но прес конференцијата ја одложија по инсистирање на министерот за здравство, Венко Филипче кој ги викнал во кабинет и им го образложил планот за обезбедување на терапијата прво за седум деца. За тројцата пациенти на возраст од 22, 24 и 33 години, Филипче ветил дека ќе продолжи да бара решение, веројатно до крајот на годината.

Во ноември минатата година со Ребалансот на буџетот требаше да бидат одвоени средства за набавка на оваа терапија, но не се знае што се случи со тие средства.

НОВА упати прашања во Министерството за здравство:

– Кога ќе биде набавен лекот Спинроза кој треба да го добијат седум деца со Спинална мускулна атрофија, меѓу кои и малиот Јане Велковски,

-Дали е распишан тендер за набавка на лекот, колку трае процедурата и дали се обезбедени средства за тоа. И она што е најважно – кога неопходниот лек ќе стигне до малите пациенти.

Од ресорното Министерство кое скоро две години го ветува лекот, со краток одговор:

„Технички се спрема документацијата за набавка на лекот Спинраза, која ќе се објави деновиве и обезбедени се средства за почнување на постапката“, одговорија кратко од Министерството за здравство, без да прецизираат колку ќе трае постпката и кога конечно лекот ќе стигне до Јане и до останатите пациенти.

Јане Велковски ги освои срцата на македонските граѓани и пошироко со неговата љубов кон фудбалот иако е во инвалидска количка. Тој стана популарен кога за првпат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит.

Јане беше присутен и отворено зборуваше во повеќе медиуми за неговата силна желба за живот и љубовта кон фудбалот. Во ноември 2017 година УЕФА ја објави сторијата за момчето кое живее за фудбалот. Тој раскажа дека со задоволство игра фудбал, но засега само зад голот.

„Фудбалот е се во мојот живот. Играм на видео игри, во двор, на училиште. Кога играм фудбал се чувствувам еднаков, убаво ми е што можам да учествувам во играта. Среќен сум кога победуваме, а тажен сум кога губиме“, рече тогаш Јане.

На почетокот на јануари 2018 година Јане доби ветување од премиерот Заев дека ќе го набави лекот „Спинраза“ кој дава одлични резултати кај пациентите со ова ретка болест.

Јане и неговиот брат Оги заедно со родителите Деница и Ѓорѓи Велковски беа на средба со премиерот Заев и го информирааза потребата од набавка на лекот ,,Спинраза“, кој од минатата година се користи во САД и е одобрен и во Европа, а дава одлични резултати кај пациентите болни од СМА.

Семејството Велковски го информираше премиерот Заев дека фирмата која го произведува лекот преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест, од која во Македонија се заболени седум лица.

„За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка“, рече премиерот Заев, на 3 јануари 2018 година.

Повеќе од година и половина од тогаш, лекот се уште не стигнал до Јане и до седум други деца кои нестрпливо го чекаат, бидејќи овој лек за нив значи живот.