четврток, 17. јуни 2021. Вести денес: 41
home Вести

Филипче ги извиси лицата со ретки болести, оставени сами на себе да се снаоѓаат за лекови кој како знае и умее

Филипче ги извиси лицата со ретки болести, оставени сами на себе да се снаоѓаат за лекови кој како знае и умее

Лицата со ретки болести во Македонија се оставени сами на себе. За да ги обезбедат потребните лекови и терапија тие мораат да се снаоѓаат кој како знае и умее затоа што лек во државава има само за пет проценти од нив.

И по најавите на министерот за здравство, Венко Филипче дека лицата со ретки болести треба да добиваат домашно лекување, сеуште нема решение за нив. Министерот Филипче во минатите години изјавуваше дека обврска на Министерството за здравство е да се грижи за подобри услови и воведување на нови лекови за лицата со ретки болести.

Но, иако Филипче веќе неколку години раководи со македонското здравство, во моментов само за 5 проценти од лицата со ретки болести има лек во Македонија. Поради ова голем број на пациенти мораат лекарствата да ги набавуваат од странство, при што пандемијата и затворените граници дополнително ги отежнаа животот на овие лица.

Лекарите за телевизија Алсат велат дека овие лица се соочуваат со низа на проблеми, почнувајќи од неможноста да направат одредени испитувања и снимања поради тоа што министерот даде препорака да се избегне одењето на овие пациенти во болница, со цел да се намалел ризикот од можна инфекција со корона вирусот.

Од друга страна овие лица лекови си ги набавуваат приватно, а има и други лица кои што уште не се ставени на терапија иако ретката болест им е дијагностицирана уште од раѓање.

„Имавме потреба од одредени сликања, контролни магнетни, потреба од одредени биохемиски специфични анализи кои треба да се направат. Сето тоа беше одложено и не можеше да се изврши. Има и пациентите, кои се уште не се поставени на терапија иако болеста им била дијагнистицирана при самото раѓање. Еден број на пациенти приватно си ги набавуваат тие лекови. Пациентите се снаоѓаат. Снаоѓањето е преку размена со пациенти и фамилии со ретки болести од Србија, Бугарија“, вели Велибор Тасиќ-невролог-педијатар за Алсат.

Додека неврологот Иван Барбов, за истата телевизија, вели дека одреден број на овие пациенти обезбедуваат терапија преку програмите „Милосрдие“, во кои се донираат лекови за овие пациенти се додека не се набави терапија преку министерството за здравство.

Освен што лек во Македонија има само за пет проценти од пациентите со ретки болести, годинава е намален и буџетот за набавка на лекови. Од минатогодишните 575 милиони денари, сега се 520 милиони денари.

Во националниот регистер се запишани 575 пациенти со ретки болести но од здружението „Живот со предизвици“ велат дека бројот на лица со ретки болести е над 1500.

ЕУРО 2020

Македонија